Af Henriette Nielsen, Åbybro
Magnus blev født lige før middag, onsdag den 14. marts 2001, og vi var i en rus af glæde. Nu havde vi fået en lillebror til den stolte storesøster Camilla, der ventede i spænding hjemme hos farmor og farfar. Min mand, Max, var lykkelig! Når nu han havde sat næsen op efter 2 børn, hvad kunne han ønske sig mere, andet end 2 velskabte børn? En dreng og en pige - selvfølgelig!
Jordemoderen forklarede at urinrøret ikke havde udviklet sig normalt under fosterudviklingen. Det var stoppet med at vokse, og at det fik penis til at krumme. Jeg kiggede på min lille søn og kunne nu tydeligt se, at hans tissemand ikke så normal ud. Sjovt nok havde jeg virkelig ikke bemærket det, da jeg umiddelbart efter fødslen konstaterede, at barnet VAR en dreng - der var en tap - det var en dreng - ingen nærmere undersøgelse på det tidspunkt! Ingen (heller ikke Jordemoderen) bemærkede den lille krumtap! Godt det samme, for nu havde vi haft 2 timer i ren lykke.
Nu kom der en lille bitte halvgrå sky - Magnus' hypospadi krævede nemlig operation! Og hvem har lyst til at tænke på det, når man lige har født en vidunderlig lille dreng?
De 5 første uger gik stille og roligt, Magnus ville gerne ammes og blev det. Camilla var stolt over sin nye lillebror, Max var glad og havde barsel i 4 uger - skønt!
I maj 2001, fik vi en mindre forklaring på, hvordan operationen ville foregå. Dette møde var på Aalborg Sygehus (det vi er knyttet til), men selve indlæggelsen og operationen ville komme til at foregå på Skejby Sygehus, så lægen, der undersøgte ham, vidste ikke så meget om selve indgrebet, da han aldrig selv har udført det! Vi fik en henvisning til Skejby Sygehus, hvor vi var til ambulant undersøgelse i september 2001. Vi snakkede med den ene af de 2 læger, der rent faktisk udfører disse hypospadi-operationer. De foretager 2-3 operationer om ugen på drenge-børn fra Midt- og Nordjylland! Der er efterhånden temmelig mange, der bliver født med større eller mindre misdannelser i penis eller forplantningsorganerne, man giver forurening, og specielt den lette omgang med hormoner en del af skylden. Men det kan altså også være arveligt.
På Skejby foretrækker man at operere for hypospadi, når drengene er 12-18 mdr. gamle eller mellem 5-6 år. Vi fik at vide, at Magnus skulle opereres, inden han blev 1 1/2 år, godt. Som pædagog vil jeg også mene, at en sådan operation ikke er nem for en 5-6 årig dreng. I den alder går de utroligt meget op i at adskille drenge og piger, og så vil en operation på tissemanden være svær at bære - tror jeg. I ly af ovenstående søgte jeg og fik godkendt orlov, indtil Magnus blev 1 1/2 år - altså til og med oktober 2002. Vi fik at vide, at operationen ville komme til at foregå i maj/juni 2001, og at Magnus skulle indlægges med én forælder i 7-11 dage og efterfølgende restituere i 2-4 uger! Magnus havde det, de på Skejby kaldte for »svær hypospadi«. Han havde 3 misdannelser;
A) Urinrøret var for kort, dermed krummer penis med 90 grader.
B) Urinrøret mundede ud på undersiden af penis - nærmest midt på.
C) Han havde næsten ingen forhud.
Lægerne ville forsøge at bruge noget af hans forhud til at konstruere en forlængelse af hans nuværende (for korte) urinrør. De ville lave en ny »udgang« for urinrøret på det mere normale sted; på spidsen af penis, og hvis de kunne - ville de forsøge at lave en forholdsvis normal forhud, ellers vil penis fremstå som en »omskåret« penis (hvilket er ok med mig, da jeg har ladet mig fortælle, at det er nemmere at holde en omskåret penis ren og dermed er mere hygiejnisk). Efter operationen skulle han have urinrørskateter for at skåne det nye urinrør. Han skulle ligge på ryggen - fastspændt i en slags barnevognssele - i ca. 10 dage.
Nu skulle jeg til at tænke på, hvad vi skulle have med, hvordan det hele ville komme til at foregå, selve operationen og indlæggelsen, hvor Magnus skulle være fastspændt i 10 dage, uden mor måtte tage ham op og kramme ham!!! Hjælp, det var for tæt på nu!
Senere samme dag, kom brevet fra Skejby Sygehus om indkaldelse til operation. Vi skulle møde den 27/5, og han skulle opereres den 28/5.
1,2,3 var interessante bl.a fordi Magnus pludselig blev vurderet til »kun« at skulle have en almindelig hypospadioperation med fastspændelse i kun 7 døgn - i.f.t de forventede 10 døgn. Operationstiden blev også reduceret fra 4 1/2 time til ca. 3 timer. Sikken glædelig overraskelse - skøøønt. Magnus var åbenbart vokset så meget, at han var gået fra en svær til en moderat hypospadi.
Magnus hyggede sig gevaldigt hele dagen, tog alting med et smil og charmede sig ind hos de fleste. Efter mødet med kirurgen, stod det klart, at han ikke som forventet skulle opereres som en af de første, men snarere som nr. 4!
Altså sidst på formiddagen. Vi havde ellers fået at vide, at den yngste skulle opereres først, men de valgte altså at tage de nemmeste op først. Magnus måtte ikke spise 6 timer, og ikke drikke 3 timer før operationen. Så enten skulle han vækkes kl. 04.00 og have noget at spise, eller han skulle være længe oppe og forhåbentlig sove længe så formiddagen ikke var så lang.
Vi valgte det sidste. Kl. 22.00 fik han en portion grød og børstet tænder, inden vi gik i seng. Nabosengen skulle have en »vågen nattevagt« på, så hun skulle have lyset tændt for ikke at falde i søvn - hele natten. Det resulterede i, at Magnus var en time om at falde i søvn, og jeg sov næsten ikke.
Tirsdag morgen sov Magnus til kl. 7.00 - og det gik egentlig rimeligt med at holde ham hen uden morgenmad. Vi legede inde og ude, men tiden føltes utrolig lang.
Da Magnus vågnede af narkosen, havde han kateter fra blæren, ud igennem tissemanden og et par centimeter ud fra spidsen. Kateteret skulle blive i til mandag, altså 6 døgn. For at undgå ubehagelige blærekramper, fik han blæreafslappende medicin 2 gange om dagen, og smertestillende medicin specifikt til blæren. Han fik selvfølgelig også almindelig smertestillende (panodil stikpiller for smerter i tissemanden generelt) hver 6. time, dag og nat dvs. vi blev vækket kl. 03.00 hver nat.
Magnus havde 2 bleer på; den inderste med hul til tissemanden, så man kunne adskille afføring fra operationsarret, og den yderste ble et nummer større til at fange urinen.
Jeg snakkede med sygeplejersken om nødvendigheden af at give stikpiller i forhold til flydende panodil? Øhhh, var svaret, så vi gik over på flydende (velsmagende) panodil. Èt ubehag mindre - der var såmænd nok af ubehageligheder for den lille dreng, så hvis han kunne undgå at få noget stukket (for det blev virkelig stukket op - ret voldsomt), op i numsen hver 6 time - ja så var det vel det mindste, jeg kunne gøre for ham! Sidst på aftenen fjernede sygeplejersken hans drop, da han fik rigeligt at drikke med sugerør!
Magnus og nabodrengen hyggede sig atter med hinanden, og moren og jeg skiftedes til at gå i bad, holde spisepauser, rygepauser og tlf. pauser - alt imens vi holdt øje med drengene på skift - det var nærmest uundværligt at have sådan en god værelseskammerat!
Om aftenen kom storesøster Camilla og besøgte os, dejligt. Hun var godt nok savnet - og det var farmand også af både Magnus og mig. Farmor og farfar var også med, og Magnus fik nogle fine gaver. Han hyggede sig virkeligt, det var dejligt at se. Camilla insisterede på at se hans fine nye tissemand (vi havde forklaret hende, at lægen ville gøre Magnus tissemand mere lige). Jeg afviste hende i første omgang, men da sygeplejersken kom og skulle hjælpe med at skifte ham, smugkiggede hun og udbrød: »Nej, hvor er den fiiin!«.
Fredag havde vi besøg af mormor og morfar. Magnus var efterhånden rigtig sej til at modtage gæster, og han krammede dem (også jeg blev efterhånden lukket ind i varmen), legede, smilede og hyggede sig.
Magnus legede også lige lidt med nabodrengen!
Søndag fik vi besøg af flere hold venner, så tiden fløj af sted. Sidst på eftermiddagen tog Camilla og Max hjem igen, men Max skulle jo forhåbentlig komme og hente os mandag, hvis ellers Magnus fik lov til at få kateteret taget ud!
Mandag kom vi til at vente noget længere end forventet på kirurgen, der skulle komme og tage kateteret ud. Sygeplejersken sagde, det normalt blev gjort kl. 8.00 om morgenen, fordi drengene skulle være fastende, i tilfælde af at de ikke kunne få det ene sting ud, der holder kateteret, og han så skulle i narkose for at få det ud. Kl. 10.30 bad vi om at få noget at spise, det var den rene tortur for drengene at ligge der og vente på mad. En erfaren sygeplejerske kiggede på drengene, og hun mente, kirurgen sagtens kunne tage kateterne ud på begge drengene uden at få brug for bedøvelse (ud over den lokalbedøvende gelé de fik på kl. 7.15, og igen kl. 10.30), så de fik lov til at spise og drikke. Kl. 11.10 kom kirurgen, og det tog under 10 min. så havde han fjernet kateterne på begge drengene. Det sting, der holdt Magnus' kateter på plads, blev klippet, men ikke trukket ud, da kirurgen mente, at når hævelsen faldt noget mere, ville vi selv kunne trække i knuden - for Magnus var noget gal over at få kateteret taget ud, og kirurgen ville ikke udsætte ham for mere end højst nødvendigt. Nu måtte drengene stille og roligt komme op at sidde, og lidt efter lidt komme ned og prøve at stå og gå.
Hold op hvor var han slap og rolig. Han sad lidt hos mig, og efter et par minutter ville han ned på gulvet til kammeraten, der allerede havde rimelig styr på sine lemmer. Men det havde Magnus altså ikke. Han kunne ikke engang kravle. Han blev ved at slå hovedet ned i gulvet, han tippede simpelthen, så jeg måtte være over ham hele tiden. Det var først nu, at jeg mærkede, hvor hårdt det var at være indlagt på sygehuset med en lille dreng på 1 år og 3 mdr. Indtil nu havde jeg jo bare holdt ham i hånden - men nu skulle jeg holde ham under armene, sørge for at hans hoved ikke ramlede ind i alt muligt, løfte ham og trække ham alle mulige steder hen efter kammeraten, der havde lidt mere fart på, end Magnus havde.
Inden vi fik lov at tage hjem, skulle Magnus bare vise, at han kunne tisse - helst 3 gange. Efter 2 timer var hans ble våd, og efter et par timers middagslur, havde han igen en våd ble. Til aften kom Max og hentede os, og inden vi kørte, skiftede vi ham, og han tissede flot ud over det hele - så vi blev udskrevet og tog hjem kl. 18.00. Vi holdt en lettere tårevædet afsked med værelseskammeraten og hans mor - og vi aftalte at holde kontakten ved lige!
Da hævelsen faldt, blev forhuden mere og mere stram over penishovedet, og til sidst kunne vi slet ikke komme til det sting, vi selv skulle trække ud, så vi måtte til lægen. Han skulle også undersøge, om det vi kunne se på undersiden af hans tissemand, var en fistle eller ej. Det var en fistle. Det vil sige, at der var kommet et hul på undersiden af tissemanden, muligvis hele vejen igennem det nyopererede urinrør.
Vi ved endnu ikke, om der er hul hele vejen igennem, da Magnus først skal til kontrol om 2 1/2 måned, og vores praktiserende læge mener, at det sikkert vokser sammen af sig selv (han har set 2 tilfælde af hypospadi i sit liv). Men vi håber selvfølgelig, at han har ret, men hvis der er hul hele vejen igennem, skal Magnus opereres igen, men denne gang vil det ikke være så omfattende, efter operationen skal han sikkert kun ligge i et par dage - og det bliver nok først, når han er 5-6 år. Fistler er en typisk komplikation i forbindelse med hypospadi operation, og de opstår gerne i den gamle urinrørsåbning - præcis som hos Magnus. Ved en almindelig hypospadi-operation er der 5-10 % risiko for fistler.
Tag din egen barnevogn med. Det er dejligt for drengen, at miljøet skifter når han skal sove, det gør det hele lidt nemmere. Desuden får mor/far sig en gåtur og lidt frisk luft. Jeg havde lidt problemer med at overtale sygeplejersken til at få ham over i en barnevogn, da hun mente, der hver gang skulle 2 sygeplejersker til at løfte ham derover, og tilbage igen. Men jeg gjorde det hele selv. Jeg fik dog en sygeplejerske til at sætte selen fast i barnevognen, (det skulle jo kun gøres 1 gang), og så løftede jeg selv Magnus over i barnevognen (liggende), og tilbage - og sikken en krammer han fik, når det stod på. Hvis du gerne vil have, at din søn sover i barnevognen, bør du insistere, da der var flere sygeplejersker, der mente, det var en dårlig idé - blot fordi de ikke »plejer« at have hypospadi-opererede drenge til at sove andre steder end i hospitalssengen!
Hvis din søn virker utryg ved at få panodil stikpiller, så insister på at han får det flydende - der er ingen forskel - bortset fra ubehaget! Prøv at skabe kontakt med nogle af de andre indlagte forældre og deres børn, det er guld værd at have nogle ligesindede at snakke med, når man er indlagt. Er der noget af det lægerne og sygeplejerskerne siger, du ikke forstår, så insister på at få en forklaring. Det er dit barn - det er dig, der kender ham bedst!
Der var selvfølgelig også kun et lille stykke plaster på såret, og allerede efter en uge kunne vi se, at der nu var et nyt hul. Det »gamle« hul var lukket, men i kanten af den nye syning, var der en åbning på samme måde som efter den sidste operation! Magnus danner bare ikke særlig flotte ar - det må man konstatere.
Fremtidsudsigten - ja, vi skal lige igennem turen en lille gang mere - men først lige inden han skal i skole!
Ellers er Magnus en glad dreng, der overhovedet ikke bærer præg af, at have været under kniven hele 2 gange. Det er ikke det, der fylder i vores dagligdag. Magnus går i dagpleje, mor og far arbejder, og storesøster er lige begyndt at gå i skole, så vi er ligesom de fleste andre danske mellemklassefamilier - lykkelige og taknemmelige for vore små guldklumper.
Henriette har oprettet en mailgruppe for forældre til børn med hypospadi: http://dk.groups.yahoo.com/group/hypospadi
Denne artikel har været bragt i blad nr 10 December 2003.