Næsten perfektAf Henriette Nielsen, Åbybro Magnus blev født lige før middag, onsdag den 14. marts 2001, og vi var i en rus af glæde. Nu havde vi fået en lillebror til den stolte storesøster Camilla, der ventede i spænding hjemme hos farmor og farfar. Min mand, Max, var lykkelig! Når nu han havde sat næsen op efter 2 børn, hvad kunne han ønske sig mere, andet end 2 velskabte børn? En dreng og en pige - selvfølgelig! Se lige her!Magnus blev lagt til brystet og diede tilfreds med det samme. Da han var godt en time gammel, kom morfar og stod stolt med tårer i øjnene. Han fik også taget et godt billede af Magnus med sin mor og far!Kort efter stod moster Christina der og lidt efter moster Betina. Nyheden om Magnus' ankomst havde spredt sig som en steppebrand - på trods af at han blev født 1 uge før termin, og at fødslen kun tog godt 4 timer. Da Magnus var godt 2 timer, kom jordemoderen ind på fødestuen igen for at måle og veje ham. Vi kunne godt se, han fyldte noget mere end storesøster, der vejede 3500 g og var 51 cm lang. Magnus vejede 4100 g, og var 53 cm. Apgar score 10/10! Og så var han rødhåret, ligesom moderen! Skøøøønt! Mens jordemoderen undersøgte ham og checkede hans reflekser, lå han i varmekassen lige ved siden af fødesengen, hvor jeg lå - og på et tidspunkt sagde hun; »Der er lige noget, I skal se her!« Max rykkede nærmere, og jeg spurgte; »Har han hypospadi?« »Ja! I ved, hvad det er?« »Ja, vi har det i familien, jeg var lidt forberedt på, hvis vi fik en dreng, så var der mulighed for at han ville have det«. Jordemoderen forklarede at urinrøret ikke havde udviklet sig normalt under fosterudviklingen. Det var stoppet med at vokse, og at det fik penis til at krumme. Jeg kiggede på min lille søn og kunne nu tydeligt se, at hans tissemand ikke så normal ud. Sjovt nok havde jeg virkelig ikke bemærket det, da jeg umiddelbart efter fødslen konstaterede, at barnet VAR en dreng - der var en tap - det var en dreng - ingen nærmere undersøgelse på det tidspunkt! Ingen (heller ikke Jordemoderen) bemærkede den lille krumtap! Godt det samme, for nu havde vi haft 2 timer i ren lykke.
De første undersøgelserDa Magnus var til 5 ugers undersøgelsen, spurgte vi vores læge, hvorfor operation overhovedet var nødvendig. Jeg var usikker på, om det »bare« var kosmetisk for så var jeg villig til at vente til drengen var stor nok til selv at være med i de beslutninger, der måtte være bl.a. om han ville beholde den smule forhud han har for enhver pris, eller om det ikke betyder så meget. Vi fik svaret; »Hvis han ikke bliver opereret, kan han ikke have et normalt samleje, fordi tissemanden har en krumning på 90 grader!« Ok så var det ligesom sagt, og vi holdt os til lægens plan!!! Han lavede en henvisning til sygehuset til forundersøgelse for hypospadi-operationen.I maj 2001, fik vi en mindre forklaring på, hvordan operationen ville foregå. Dette møde var på Aalborg Sygehus (det vi er knyttet til), men selve indlæggelsen og operationen ville komme til at foregå på Skejby Sygehus, så lægen, der undersøgte ham, vidste ikke så meget om selve indgrebet, da han aldrig selv har udført det! Vi fik en henvisning til Skejby Sygehus, hvor vi var til ambulant undersøgelse i september 2001. Vi snakkede med den ene af de 2 læger, der rent faktisk udfører disse hypospadi-operationer. De foretager 2-3 operationer om ugen på drenge-børn fra Midt- og Nordjylland! Der er efterhånden temmelig mange, der bliver født med større eller mindre misdannelser i penis eller forplantningsorganerne, man giver forurening, og specielt den lette omgang med hormoner en del af skylden. Men det kan altså også være arveligt.
På Skejby foretrækker man at operere for hypospadi, når drengene er 12-18 mdr. gamle eller mellem 5-6 år. Vi fik at vide, at Magnus skulle opereres, inden han blev 1 1/2 år, godt. Som pædagog vil jeg også mene, at en sådan operation ikke er nem for en 5-6 årig dreng. I den alder går de utroligt meget op i at adskille drenge og piger, og så vil en operation på tissemanden være svær at bære - tror jeg. I ly af ovenstående søgte jeg og fik godkendt orlov, indtil Magnus blev 1 1/2 år - altså til og med oktober 2002. Vi fik at vide, at operationen ville komme til at foregå i maj/juni 2001, og at Magnus skulle indlægges med én forælder i 7-11 dage og efterfølgende restituere i 2-4 uger! Magnus havde det, de på Skejby kaldte for »svær hypospadi«. Han havde 3 misdannelser;
Lægerne ville forsøge at bruge noget af hans forhud til at konstruere en forlængelse af hans nuværende (for korte) urinrør. De ville lave en ny »udgang« for urinrøret på det mere normale sted; på spidsen af penis, og hvis de kunne - ville de forsøge at lave en forholdsvis normal forhud, ellers vil penis fremstå som en »omskåret« penis (hvilket er ok med mig, da jeg har ladet mig fortælle, at det er nemmere at holde en omskåret penis ren og dermed er mere hygiejnisk). Efter operationen skulle han have urinrørskateter for at skåne det nye urinrør. Han skulle ligge på ryggen - fastspændt i en slags barnevognssele - i ca. 10 dage. Vi blev glemt!Den 5. maj 2002 havde vi stadig ikke hørt fra Skejby, så jeg ringede for at høre, hvornår de regnede med, Magnus blev kaldt ind.Der var fuldt booket op, og de kunne ikke få flere timer på operationsstuen. Men Magnus stod på listen over dem, de gerne ville have ind, hvis de fik nogle ekstra timer. Ellers kunne han da »bare« blive opereret, når han blev 5-6 år. Nå, synes I det? I kan tro nej. Jeg blev lidt ked af det og sagde, at Magnus altså skulle opereres nu inden han blev 1 1/2 år! Det måtte de altså sørge for kom til at ske! Han skulle ikke vente yderligere 4 år - NUL! Jeg ville ikke vente 4 år mere, jeg havde jo også orlov og kunne ikke blive ved med at få orlov/ferie/fri. Da hun hørte, jeg havde orlov, spurgte hun, om vi var villige til at møde op ved et evt. afbud? Selvfølgelig var vi det, men bagefter kom jeg til tænke på, hvor hurtigt det pludselig kunne komme til gå. Psyken kan have svært ved at følge med, hvis man lige pludselig skal afsted. Men hellere det, end at vente i 4 år. 2 dage senere var vi til 1 års undersøgelse og vaccination hos læge, jeg snakkede med ham om ovenstående. Lægen mente bestemt, Magnus skulle opereres inden han blev 1 1/2 år, og at det ville hjælpe, hvis jeg ville ringe til dem jævnligt og rykke for en tid - måske 1 gang om ugen. Som sagt så gjort. Ugen efter den første opringning, ringede jeg igen, nu viste det sig så, at Magnus allerede var indkaldt, og at vi skulle have fået besked 1 1/2 måned forinden, men der måtte være sket en fejl, et eller andet sted, for vi havde som sagt ikke hørt fra Skejby siden september. Beklageligt sagde sekretæren på Skejby - kan I komme alligevel? Nu snakkede vi pludselig om 14 dage! Selvfølgelig måtte vi finde ud af det - selvom vi lige skulle vænne os til tanken. Puha, 14 dage, det var jo snart!
Nu skulle jeg til at tænke på, hvad vi skulle have med, hvordan det hele ville komme til at foregå, selve operationen og indlæggelsen, hvor Magnus skulle være fastspændt i 10 dage, uden mor måtte tage ham op og kramme ham!!! Hjælp, det var for tæt på nu!
Indlæggelse og operationMandag den 27. maj kl. 10.00 skulle vi møde op på Skejby Sygehus afd. A1. Vi blev modtaget af en sygeplejerske. Hun viste os rundt og forklarede, hvad der skulle ske:1) Introduktion til afdelingen A1. 2) Snakke med narkoselægen. 3) Snakke med kirurgen (1 af 2 der udfører denne operation). 4) Magnus skulle levere en urinprøve i en kop. Urinen skulle undersøges, og Magnus skulle scannes umiddelbart efter, for at se om han kunne tømme blæren helt. 5) Magnus skulle undersøges af en læge, der skulle vurdere om Magnus var sund og rask. 1,2,3 var interessante bl.a fordi Magnus pludselig blev vurderet til »kun« at skulle have en almindelig hypospadioperation med fastspændelse i kun 7 døgn - i.f.t de forventede 10 døgn. Operationstiden blev også reduceret fra 4 1/2 time til ca. 3 timer. Sikken glædelig overraskelse - skøøønt. Magnus var åbenbart vokset så meget, at han var gået fra en svær til en moderat hypospadi. At få en 1-årig til at tisse i en kop!At Magnus skulle tisse i en kop, var faktisk noget af en prøvelse. Det var virkelig vanskeligt, når vi nu ikke vidste, hvornår han tissede. Han brugte jo ble - og han blev meget gal over at få koppen ind under tissemanden. Hele dagen prøvede vi os frem - uden held. På et tidspunkt var vi godt trætte af at have det hængende over hovedet, og sygeplejersken foreslog at vi gik på badeværelset og lod ham vandre lidt rundt uden ble og så forsøge at fange strålen, når det var! Max missede lige præcis, og det røg på gulvet - surt. Nu hvor blæren var tom, kunne Magnus blive scannet, men sygeplejersken manglede stadig urinprøven!Magnus hyggede sig gevaldigt hele dagen, tog alting med et smil og charmede sig ind hos de fleste. Efter mødet med kirurgen, stod det klart, at han ikke som forventet skulle opereres som en af de første, men snarere som nr. 4!
Tirsdag morgen sov Magnus til kl. 7.00 - og det gik egentlig rimeligt med at holde ham hen uden morgenmad. Vi legede inde og ude, men tiden føltes utrolig lang. Skide skæv og på rulleskøjterSidst på formiddagen skulle han op, sygeplejersken mente, det måtte være omkring kl. 10.00. Han skulle have noget beroligende ca. 1/2 time før.Neeej, hvor blev han sjov - skide skæv og på rulleskøjter. Han grinede af det mindste. Det var bare så dejligt at se. Kl. 11.20 gik vi mod »indsovningen« på operationsgangen og blev mødt af narkoselægen og hans sygeplejerske. Vi havde aftalt dagen før, at jeg skulle sidde med Magnus, mens han fik masken, men narkoselægen fik mig overtalt til at lægge ham på briksen, (begrundelse; for kort slange på apparatet - hvilket han kunne have fortalt mig dagen før, så jeg ikke havde falske forventninger). Jeg fortryder det selvfølgelig bittert i dag, fordi Magnus bare var så ulykkelig - men det tog dog blot 45-60 sek. før han sov, og så skyndte Max og jeg os ud. Jeg græd lidt, det var enormt væmmeligt at se, hvordan han bare blev slap, og tanken om hvad han skulle igennem i løbet af de næste 7-10 dage. Vi gik en tur rundt på hospitalet, men blev hurtigt enige om at vi helst ville være på afdelingen, hvor de kunne få fat i os, hvis det blev nødvendigt. Ventetiden var frygtelig lang. Vi fik at vide, at vi skulle regne med 3-3 1/2 times operation og godt en time på observationsafdelingen, inden vi måtte komme op til Magnus. Endnu en reduktion i liggetidenKl. 15.00 kom en sygeplejersken og sagde de forløsende ord; »I må gerne gå op til Magnus nu«. Vi gik hurtigt, og da vi nærmede os afdelingen kunne jeg høre min søn græde! Han græd længe med lukkede øjne. Han næsten hikkede og var helt forvirret, og så måtte han ikke engang komme op til moar - han havde jo selen på nu. Max og jeg skiftedes til at prøve på at trøste ham, men han var bare SÅ gal.Først efter ca. 30 minutter åbnede han øjnene, men han skreg bare videre. Efter ca. 1 time, begyndte han at holde lidt pauser og kunne lige klare at drikke 2 glas saftevand og spise en banan. 5 minutter senere kastede han op - og det blev han ved med i de næste par timer. Vi fik da hilst på overlægen - ind i mellem skrål og bræk - som kunne meddele os, at det så så fint ud det hele, og at det kun ville blive til 6 døgn i selen - fedt! Kirurgen fortalte, at operationen var vellykket, og at det havde været muligt at bevare en rimelig forhud, så penis ville komme til at se helt normal ud. Magnus havde drop, som han skulle beholde, til han selv kunne indtage væske nok. Opvågningen var en virkelig grim oplevelse, fordi Magnus kastede så meget op, og fordi han var så gal - men ikke mindst fordi sygeplejersken var en mokke! Da vi kom tilbage på afdelingen, faldt Magnus mere til ro, og vi blev overflyttet til en anden stue, da jeg nægtede at sove med lyset tændt én nat mere. Vi havnede på en 2-sengsstue med en anden hypospadi-dreng og hans mor. Det viste sig, at vi alle 4 kom rigtigt godt ud af det med hinanden. Drengen var blevet opereret lige før Magnus den samme dag - så vi skulle følges ad i forløbet. Da Magnus vågnede af narkosen, havde han kateter fra blæren, ud igennem tissemanden og et par centimeter ud fra spidsen. Kateteret skulle blive i til mandag, altså 6 døgn. For at undgå ubehagelige blærekramper, fik han blæreafslappende medicin 2 gange om dagen, og smertestillende medicin specifikt til blæren. Han fik selvfølgelig også almindelig smertestillende (panodil stikpiller for smerter i tissemanden generelt) hver 6. time, dag og nat dvs. vi blev vækket kl. 03.00 hver nat.
Dagen derpåOnsdag gik stille og roligt, Magnus havde lidt ondt, og jeg forsøgte så godt jeg kunne at berolige ham og nusse - men det var ligesom om at han protesterede mod sin mor - »hvorfor tillader du, jeg skal ligge her?«. Han begyndte at slå ud efter mig, når jeg kom for tæt på - det var virkeligt hårdt at stå model til, jeg havde jo behov for at kramme og nusse min stakkels dreng hele tiden, og så fik jeg bare en på lampen! Jeg måtte slå mig til tåls med at ae hans arme og hænder og tænkte, at det jo var den eneste måde, han kunne reagere på, når han lå der og var fastspændt.Jeg snakkede med sygeplejersken om nødvendigheden af at give stikpiller i forhold til flydende panodil? Øhhh, var svaret, så vi gik over på flydende (velsmagende) panodil. Èt ubehag mindre - der var såmænd nok af ubehageligheder for den lille dreng, så hvis han kunne undgå at få noget stukket (for det blev virkelig stukket op - ret voldsomt), op i numsen hver 6 time - ja så var det vel det mindste, jeg kunne gøre for ham! Sidst på aftenen fjernede sygeplejersken hans drop, da han fik rigeligt at drikke med sugerør! Ny bedste-venDen anden dreng på stuen og Magnus havde stor fornøjelse af hinanden, vi skubbede deres senge sammen, så de kunne røre ved hinanden, se på hinanden og lege med hinandens legesager.Om aftenen fik vi besøg af mine søstre, niece og min mor. Magnus nød at få selskab, og familien blev lidt beroliget af at se, at Magnus egentlig tog det meget pænt. Når han ikke havde ondt, var sulten, træt eller bare træt af at ligge - ja, så var han i godt humør og legede med alle de spændende nye legesager, der var på afdelingen, og dem han fik i gave. Torsdag begyndte han at få »vabler« eller blisters på spidsen af tissemanden, da den stod lige op ad kanten på hul-bleen. Det gav ham nogle grimme skav-sår. Lægen var nede at kigge på det og nævnte, at kateteret muligvis ikke skulle tages ud mandag alligevel, hvis ikke sårene var helet op. Øv - men nu måtte vi se, jeg havde ikke lyst til at tage hjem før tid, hvis der opstod problemer, vi ikke selv kunne klare - og slet ikke når vi bor 150 km fra Skejby! Magnus og nabodrengen hyggede sig atter med hinanden, og moren og jeg skiftedes til at gå i bad, holde spisepauser, rygepauser og tlf. pauser - alt imens vi holdt øje med drengene på skift - det var nærmest uundværligt at have sådan en god værelseskammerat!
De første vaklende skridtLørdag kom Camilla og Max, de skulle blive til søndag på patienthotellet. Magnus og jeg blev overtalt af en sygeplejerske til at overnatte med familien på hotellet, hvilket var en rigtig god idé. Vi fik lov til at være alene. Der var roligt, og vi spiste aftensmad sammen alle 4 på hotellets restaurant. Vi satte vækkeuret til at ringe kl. 3.00, jeg havde fået medicin med til natten, så Max og jeg klarede det hele selv. Det var befriende, endelig at kunne passe sit barn selv. Jeg må sige, at jeg såmænd tror, at Magnus savnede sin lille legekammerat!Søndag fik vi besøg af flere hold venner, så tiden fløj af sted. Sidst på eftermiddagen tog Camilla og Max hjem igen, men Max skulle jo forhåbentlig komme og hente os mandag, hvis ellers Magnus fik lov til at få kateteret taget ud! Mandag kom vi til at vente noget længere end forventet på kirurgen, der skulle komme og tage kateteret ud. Sygeplejersken sagde, det normalt blev gjort kl. 8.00 om morgenen, fordi drengene skulle være fastende, i tilfælde af at de ikke kunne få det ene sting ud, der holder kateteret, og han så skulle i narkose for at få det ud. Kl. 10.30 bad vi om at få noget at spise, det var den rene tortur for drengene at ligge der og vente på mad. En erfaren sygeplejerske kiggede på drengene, og hun mente, kirurgen sagtens kunne tage kateterne ud på begge drengene uden at få brug for bedøvelse (ud over den lokalbedøvende gelé de fik på kl. 7.15, og igen kl. 10.30), så de fik lov til at spise og drikke. Kl. 11.10 kom kirurgen, og det tog under 10 min. så havde han fjernet kateterne på begge drengene. Det sting, der holdt Magnus' kateter på plads, blev klippet, men ikke trukket ud, da kirurgen mente, at når hævelsen faldt noget mere, ville vi selv kunne trække i knuden - for Magnus var noget gal over at få kateteret taget ud, og kirurgen ville ikke udsætte ham for mere end højst nødvendigt. Nu måtte drengene stille og roligt komme op at sidde, og lidt efter lidt komme ned og prøve at stå og gå. Hold op hvor var han slap og rolig. Han sad lidt hos mig, og efter et par minutter ville han ned på gulvet til kammeraten, der allerede havde rimelig styr på sine lemmer. Men det havde Magnus altså ikke. Han kunne ikke engang kravle. Han blev ved at slå hovedet ned i gulvet, han tippede simpelthen, så jeg måtte være over ham hele tiden. Det var først nu, at jeg mærkede, hvor hårdt det var at være indlagt på sygehuset med en lille dreng på 1 år og 3 mdr. Indtil nu havde jeg jo bare holdt ham i hånden - men nu skulle jeg holde ham under armene, sørge for at hans hoved ikke ramlede ind i alt muligt, løfte ham og trække ham alle mulige steder hen efter kammeraten, der havde lidt mere fart på, end Magnus havde. Inden vi fik lov at tage hjem, skulle Magnus bare vise, at han kunne tisse - helst 3 gange. Efter 2 timer var hans ble våd, og efter et par timers middagslur, havde han igen en våd ble. Til aften kom Max og hentede os, og inden vi kørte, skiftede vi ham, og han tissede flot ud over det hele - så vi blev udskrevet og tog hjem kl. 18.00. Vi holdt en lettere tårevædet afsked med værelseskammeraten og hans mor - og vi aftalte at holde kontakten ved lige! EfterbehandlingI de efterfølgende 2-3 uger skulle Magnus bruge dobbelt-ble, tage det med ro, ikke komme i badekar de første 14 dage, ikke komme i svømmehal de første 3 uger, og heller ikke sidde over skrævs på ting (skøddet, motorcyklen, gyngehesten, indkøbsvognen, etc.). Han skulle være hjemme hos en forælder i 10-12 dage.Da hævelsen faldt, blev forhuden mere og mere stram over penishovedet, og til sidst kunne vi slet ikke komme til det sting, vi selv skulle trække ud, så vi måtte til lægen. Han skulle også undersøge, om det vi kunne se på undersiden af hans tissemand, var en fistle eller ej. Det var en fistle. Det vil sige, at der var kommet et hul på undersiden af tissemanden, muligvis hele vejen igennem det nyopererede urinrør. Vi ved endnu ikke, om der er hul hele vejen igennem, da Magnus først skal til kontrol om 2 1/2 måned, og vores praktiserende læge mener, at det sikkert vokser sammen af sig selv (han har set 2 tilfælde af hypospadi i sit liv). Men vi håber selvfølgelig, at han har ret, men hvis der er hul hele vejen igennem, skal Magnus opereres igen, men denne gang vil det ikke være så omfattende, efter operationen skal han sikkert kun ligge i et par dage - og det bliver nok først, når han er 5-6 år. Fistler er en typisk komplikation i forbindelse med hypospadi operation, og de opstår gerne i den gamle urinrørsåbning - præcis som hos Magnus. Ved en almindelig hypospadi-operation er der 5-10 % risiko for fistler. Gode rådVi var indlagt sammen med større drenge (5-6 år), der skulle opereres for hypospadi, eller reopereres (fistle-operation), og forældrene sagde enstemmigt, at den alder Magnus havde, var den bedste alder for dem at blive opereret i. De er alt for bevidste og pinligt berørte over deres ædlere dele, når de bliver ældre. Så hvis I får mulighed for selv at bestemme, hvornår jeres søn skal opereres, anbefaler jeg, at det bliver så tidligt som muligt.Tag din egen barnevogn med. Det er dejligt for drengen, at miljøet skifter når han skal sove, det gør det hele lidt nemmere. Desuden får mor/far sig en gåtur og lidt frisk luft. Jeg havde lidt problemer med at overtale sygeplejersken til at få ham over i en barnevogn, da hun mente, der hver gang skulle 2 sygeplejersker til at løfte ham derover, og tilbage igen. Men jeg gjorde det hele selv. Jeg fik dog en sygeplejerske til at sætte selen fast i barnevognen, (det skulle jo kun gøres 1 gang), og så løftede jeg selv Magnus over i barnevognen (liggende), og tilbage - og sikken en krammer han fik, når det stod på. Hvis du gerne vil have, at din søn sover i barnevognen, bør du insistere, da der var flere sygeplejersker, der mente, det var en dårlig idé - blot fordi de ikke »plejer« at have hypospadi-opererede drenge til at sove andre steder end i hospitalssengen! Hvis din søn virker utryg ved at få panodil stikpiller, så insister på at han får det flydende - der er ingen forskel - bortset fra ubehaget! Prøv at skabe kontakt med nogle af de andre indlagte forældre og deres børn, det er guld værd at have nogle ligesindede at snakke med, når man er indlagt. Er der noget af det lægerne og sygeplejerskerne siger, du ikke forstår, så insister på at få en forklaring. Det er dit barn - det er dig, der kender ham bedst! EpilogI januar 2003 blev Magnus atter opereret. Der var hul (fistle eller fistulae), der hvor hans gamle urinrørsåbning havde været før den første operation. Hullet var dog kun i forhuden, og derfor var Magnus og jeg kun indlagt på Skejby fra mandag til onsdag, og han havde ikke kateter, da han vågnede af narkosen.Til gengæld var han lige så gal som efter den første operation. Vi havde en anden narkoselæge denne gang, og han sagde, at det var den smertestillende efterbehandling med morfin på opvågningen, der havde gjort, at han kastede op sidste gang - så denne gang skulle han have en anden slags smertestillende, og det gik rigtigt fint - uden opkast. Der var selvfølgelig også kun et lille stykke plaster på såret, og allerede efter en uge kunne vi se, at der nu var et nyt hul. Det »gamle« hul var lukket, men i kanten af den nye syning, var der en åbning på samme måde som efter den sidste operation! Magnus danner bare ikke særlig flotte ar - det må man konstatere. Fremtidsudsigten - ja, vi skal lige igennem turen en lille gang mere - men først lige inden han skal i skole!
Henriette har oprettet en mailgruppe for forældre til børn med hypospadi: http://dk.groups.yahoo.com/group/hypospadi Denne artikel har været bragt i blad nr 10 December 2003.  Loading ...
|
 Vil du være medlem - tryk her |