Forsiden -> Artikel arkiv -> Fik HØRESKADE efter MFR-vaccination
Fik HØRESKADE efter MFR-vaccinationAf Charlotte Thiel, Skive En kold nat i januar fødte jeg en dejlig søn efter kun at have været i fødsel i to timer. Fødslen forløb uden problemer, og vores søn skreg igennem, så snart han så dagens lys. Nikolaj, som han skulle hedde, var vores 3. barn, og han var en nem og dejlig dreng lige fra fødslen.Desværre viste det sig snart, at han også var en dreng, der let opfanger diverse virussygdomme og også sygdomme, der skulle behandles med penicillin. Da han var bare 10 dage gammel fik han sin første lungebetændelse, og herefter havde han lungebetændelse 4-6 gange med ca. tre måneders mellemrum. Nedsat immunforsvar og feber
Da Nikolaj var 6 mdr. gammel, fik han, under én af de utallige virussygdomme, pludselig høj feber og gik i feberkrampe. Vi var meget forskrækkede over anfaldet havde ikke set et barn med feberkrampe før, men vi havde hørt om det, da det jo langt fra er usædvanligt, at småbørn er sløje og risikerer at få feberkrampe, når temperaturen stiger eller falder hurtigt. Som
alle andre børn med feberkrampe, blev vi indlagt til undersøgelse. Vi var indlagt fem dage med nøje overvågning af Nikolaj. Vores to ældste børn var heldigvis på ferie hos deres farmor, så der var ingen bekymring i den retning vi vidste, de var i gode trygge hænder, og så kunne vi koncentrere os om Nikolaj. Da vi blev udskrevet, var vi mest nervøse for, om Nikolaj atter ville få feberkrampe, når han nu så tit fik småsygdomme med feber og hurtige temperaturskift. Det skete heldigvis ikke ... han kunne under feber godt få lidt "spjætteri", men det blev ikke til mere end de der feberrystelser i benene.
Tid for vaccinationDa Nikolaj blev halvandet år, var tiden kommet til, at han skulle have den almindelige tilbudte MFR-vaccine - vaccinen mod mæslinger, fåresyge og røde hunde. Jeg har aldrig før været nervøs for at få mine børn vaccineret, heller ikke når det var MFR-vaccinen, men denne gang var anderledes. Jeg havde en underlig fornemmelse i kroppen den dag, vi tog til læge, og jeg havde mest lyst til at tage hjem igen med Nikolaj, men jeg formanede mig selv om, at nu måtte jeg altså tage mig sammen, for selvfølgelig ville der ikke ske noget ved at få ham vaccineret. Da vi kom op til lægen, sagde jeg til sygeplejersken, der skulle stikke ham, at han havde været lidt forkølet, men at det var på retur, og om det var i orden at vaccinere ham. Hun sagde, at det var helt i orden at vaccinere ham, da børn gerne må være lidt forkølet, når de bliver vaccineret. Jeg forventede jo, at ekspertisen vidste besked med, om det var ok, og jeg troede derfor på beskeden om, at det måtte man gerne. Langt senere i forløbet med Nikolaj fik vi information om, at man ikke bør vaccinere, hvis der er forkølelse, fordi immunforsvaret dermed er svækket og derfor mindre i stand til at bekæmpe de levende svækkede virus af mæslinge-, fåresyge- og røde hunde, man vaccinerer med.Sløjt barn og høj feberFem dage efter at Nikolaj blev vaccineret, begyndte han at blive sløj, og området omkring indstikstedet for vaccinationen begyndte at blive meget rødt og hævet. Nikolaj fik feber hurtigt var den oppe på 38° i feber, og han lå bare hen og var utilpas på sofaen. Vi troede ikke, det var så alvorligt, da børn jo godt kan få feber og blive lidt sløje, når de er blevet vaccineret, men efter nogen tid udviklede det sig til, han blev meget sløj, og hans temperatur var steget til 40,3°! Han ville ikke spise og drikke ret meget, han lå bare på sofaen og sov. Jeg ringede til lægen og fik en tid samme eftermiddag. Vi tog til læge, der lyttede og kiggede på ham, og jeg sagde, at Nikolaj var blevet MFR-vaccineret ugen forinden. Lægen mente ikke, at det var en reaktion på vaccinen, for så ville han ikke have så høj feber, da de normalt kun fik en temperatur stigning på omkring 38°, så vi blev sendt hjem igen med beskeden om, at hvis det blev værre, måtte vi ringe til lægevagten!Indlæggelse og udslætSenere samme eftermiddag begyndte han at få feberspjæt. Spjættene kom med jævne mellemrum, og om aftenen gik han i feberkrampe og blev derefter blå om munden. Vi kontaktede straks lægevagten, og vi blev bedt om at komme med det samme. Min mand kørte til lægevagten med Nikolaj, mens jeg tog mig af de to store drenge. Lægen undersøgte ham og gav ham medicin mod feberkrampe, og han opdagede, at Nikolaj havde begyndende røde udslæt. Lægen besluttede, at der var behov for at få ham overflyttet til et større sygehus med børneafdeling for at få ham nærmere undersøgt. Nikolaj blev indlagt og blev igen undersøgt, og i løbet af natten fik han igen høj feber, som blev holdt nede med smertestillende medicin. Når han var vågen, var han meget pylret og irritabel. Sådan forløb de næste par dage, hvor hans temperatur svingede op og ned.MæslingerDen første 1½ uges tid var hele hans krop fyldt med prikker, som viste sig at være mæslinge udslæt. Ingen af alle de reservelæger, som kom for at kigge på Nikolaj, vidste hvad det var for nogle pletter, han havde på kroppen. Først da en ældre overlæge og en sygehjælper kom ind for at kigge på ham, kunne de sige, at det med sikkerhed var mæslingeudslæt, han havde fået. De yngre læger havde simpelthen aldrig set mæslinger før! Og for at reservelægerne i fremtiden kunne diagnosticere mæslinger, tog overlægen lægerne med ved stuegang med vores tilladelse, så de kunne se, hvordan sådanne nogle udslæt så ud.
Lysfølsom og svagFørst efter en uges tid, hvor han hidtil kun havde ligget slap og sovende hen, og hvor hans temperatur svingede mellem 39° og 41°, begyndte hans tilstand at forbedre sig. Men vi måtte stadig støtte ham, hver gang han skulle have noget at drikke, ellers ville han falde bagover. Han var heller ikke glad for lys, så sygehusstuen henlå i mørke. I den første tid kunne Nikolaj heller ikke lide støj, men efter vi havde været indlagt i nogle dage, havde han ligesom vænnet sig til støjen! I dag ved vi, at det nok var pga., at hans hørelse på den tid var ved at være påvirket af mæslingerne.Forvirrende lægetilsynIgennem hele hans indlæggelse havde vi et rend af reservelæger på stuen. Af og til kom der to forskellige i løbet af dagen. Og ikke nok med det, men når der kom så mange forskellige reservelæger, kunne de jo ikke se, om han var i bedring. Det var dem som måtte spørge os eller det faste personale af sygeplejerske, om han var i bedring, eller hvad vi syntes om hans tilstand! Desuden rodede de rundt i hans journal og kunne ikke finde ud af, hvornår han havde fået medicin, og i begyndelsen kunne de såmænd heller ikke finde ud af, hvad han egentlig fejlede, og derfor fik Nikolaj taget et utal af blodprøver i begyndelsen to til fem gange om dagen. Til sidst blev det bare for meget både at fortælle den samme historie om hele hans sygeforløb, og at de ikke kunne finde ud af, hvad han fejlede, at vi overvejede at flytte ham til et andet sygehus, og det sagde vi til sygeplejersken, som tilså ham hyppigt. Hun ville sige det videre, da hun også godt kunne se, at det ikke var optimalt, og kort tid efter kom hun og fortalte os, at vi resten af opholdet ville få den samme reservelæge, som havde været inde hos os tidligere. Og sådan blev det.BedringOmkring slutningen af 2. uge af indlæggelsen begyndte Nikolaj at få det bedre. Hans temperatur begyndte langsomt at falde til under 40°. Han begyndte også at være lidt mere vågen og at spise og drikke lidt. Han kunne sidde op i sin seng med støtte af dynen eller os - og lege lidt med noget legetøj samt kigge sig lidt omkring, men han var stadig meget træt. Som tiden gik, begyndte Nikolaj at blive mere frisk. Hans temperatur var faldet til omkring 38°, han spiste og drak godt, og han var kommet ud af sin seng og kunne lege. Lægen mente godt, at vi kunne komme hjem og holde Kr. Himmelfartsferie, men dog kun på orlov. I den tid vi var hjemme, begyndte han igen at kunne sidde helt selv, men han kunne ikke gå og ville kun bæres rundt. Efter nogle dage begyndte han at gå ganske lidt, men det så ud, som om han havde smerter, når han gik; hans gang var meget stiv, og hans ben var hævede.Temperaturstigning igen
Nogle dage efter vi var kommet hjem, fik Nikolaj igen høj feber, den var på 38,1°. Vi ringede til børneafdelingen, og de bad os
komme med det samme. Hans temperatur lå og svingede mellem 37° og 39°, men efter et par dages indlæggelse blev den nede på 37°, og vi måtte komme hjem og holde weekend på orlov. Hele Pinsen forblev han feberfri, men han kunne ikke rigtig gå, da hans ben og fødder fortsat var hævede og han græd, når han støttede på dem. Efter Pinsen skulle vi til kontrol med Nikolaj, for at se, om han kunne endeligt udskrives, og da nævnte jeg for lægen, at Nikolajs ben og fødder fortsat var hævede og at han stadig ikke kunne gå selv. Det kunne hun godt se, men hun mente, at det ville fortage sig efter noget tid. Vi blev udskrevet og tog hjem.
Sej træning hjemmeEfter vi kom hjem, ville Nikolaj stadig ikke rigtig gå, fordi det gjorde ondt, så han begyndte simpelthen at kravle i stedet. Først da vi havde været hjemme i omkring tre dage, begyndte han at støtte på benene og gå med forsigtige skridt, mens han støttede sig til alt, hvad der var at støtte sig til for ikke at falde og sikkert også for at aflaste trykket mod sine fødder. Vi fandt hans aktivitetsstativ med hjul frem til ham igen, da vi tænkte, at det ville gøre det nemmere for ham at komme rundt, uden at han skulle have vores hjælp eller noget at støtte sig til. Vi kunne se på ham, at det gjorde ondt, når han gik, men han blev stædigt ved med at trave frem og tilbage over gulvet i stuen. Hans slid gjorde, at han kunne gå og endda løbe tre uger efter udskrivelsen.Nedsat hørelseEt stykke tid efter udskrivelsen bemærkede vi, at han ikke længere snakkede. Tidligere havde han sagt Birthe, hej, bøh, og pipper (fugl). Han reagerede heller ikke, når vi snakkede med ham. Vi slog det lidt hen med, at han nok bare ikke havde lyst til at snakke med os. Men da der var gået over en måned, og han stadig ikke havde sagt et ord - eller reagerede, når vi snakkede med ham - måtte vi have ham undersøgt lidt nærmere, så vi bestilte tid ved ørelægen. Vi tog til ørelægen og kunne konstatere, at han havde væske på begge trommehinder. Så kunne vi jo bedre forstå, at han ikke reagerede. Han kom i behandling, men da behandlingen var slut, var der stadig ingen reaktion fra Nikolaj, når vi talte med ham. Vi ringede til ørelægen for at få ham tjekket igen, men undersøgelsen viste, at der var ikke længere var væske på mellemørene. Ørelægen tog nogle trykmålinger af ørene, og de var meget tvivlsomme, så ørelægen ville skrive en henvisning til høreklinikken. Vi kom til undersøgelse på høreklinikken, og der kunne de konstatere, at hans hørelse var nedsat, men hvor meget kunne de først sige, når han blev yderligere undersøgt med en hjernehindestammeaudiometri (ABR). Dette kunne være en midlertidig fastsættelse af Nikolajs hørenedsættelse.Svær hørenedsættelseNikolaj blev lagt i narkose, og han blev undersøgt, og man skønnede derved, at hans hørelse var nedsat med 50-60 decibel ( = middel/svær hørenedsættelse). Nikolaj skulle have høreapparater på begge ører!! Efter at vi lige kom os over det første chok over, at vores søn havde så nedsat hørelse, følte vi en vis lettelse over, at det trods alt ikke var værre! Men vi skulle blive meget klogere! Den første tid, efter at Nikolaj fik sine høreapparater, gik det fint. Han begyndte at reagere igen, og vi kunne kommunikere med ham. Men desværre kun i nogen tid, da vi bemærkede, at han efterhånden ikke reagerede, som vi ellers syntes han gjorde, da han lige havde fået høreapparater. Vi kontaktede høreklinikken igen og vi fik ham atter undersøgt, og herefter fik Nikolaj nogle stærkere høreapparater, og han begyndte atter at respondere på vores kontakt men desværre atter blot i kort tid.....Svigtende høreapperatur?Vi kom igen til undersøgelse på høreklinikken, og han fik foretaget en ny hjernehindestammeaudiometri undersøgelse (ABR) i bedøvet tilstand. Testen viste desværre, at det så langt værre ud med hørelsen end først anslået. Det så ud til, at Nikolaj var næsten døv nu - men testen var ikke helt sikker, da deres udstyr til at måle med ikke var det bedste.
Vi blev informeret om mulighederne for et Cochlear Implant og blev henvist til Århus
Universitetshospital, hvor de havde bedre udstyr til at foretage Cochlargrafi-undersøgelser samt meget erfaring med Cochlear Implant operation. (se faktablok) Det ville være løgn, hvis jeg sagde, at vi ikke var knust og dybt ulykkelige - det var vi, og vi har grædt mange tårer, og vi kan stadig godt blive overmandet af sorg, når vi tænker på, hvad vi har været igennem, og hvad der stadig venter os forude.
God information krævesMan må formode, at grunden til, at Nikolaj reagerede så kraftigt på MFR-vaccinen og fik decideret udbrud af mæslinger via vaccinen med det svækkede virus i, kan være, fordi hans immunforsvar var svækket af bla. den forkølelse, han var midt i og i øvrigt at hans immunforsvar var svagt i forvejen. Nikolaj var - og er alt for ofte syg enten med forkølelse eller noget andet ofte noget der kræver penicillinbehandling. Vi kunne ønske os, at nogen havde villet sætte sig ind i vores drengs almindelige sundhedstilstand og sygehistorie gennem det første 1½ år derved ville man sikkert have fortalt os, at det var en dårlig ide at få ham MFR-vaccineret. Det vil være naturligt, om alle forældre lige blev gjort opmærksom på den risiko, der er ved at lade et barn vaccinere, hvis der har været eller er forkølelse o.a., der plager barnet samt HVORFOR det skal være et helt rask barn, der vaccineres... uden disse informationer er det umuligt at tage stilling til fx MFRvaccination af ens barn...Vaccinationsforum og manglende indberetningUnder hele vores forløb med Nikolaj har vi fået en fantastisk støtte fra den børnehave, som vores mellemste dreng går i! Bla. var det her vi hørte om foreningen "Vaccinationsforum" første gang. Dette er en forening, som bla. giver tilstrækkelig information om vacciner til vores børn, og her kan man hente neutrale oplysninger, om hvad der er i de forskellige vacciner, hvordan de kan risikere at påvirke barnet, og desuden støtter og vejleder foreningen os om, hvad der skal gøres i forbindelse med en vaccinationsskade. Et tilfælde som Nikolajs bliver ikke indberettet til de aktuelle myndigheder pr. automatik. Det til trods for at der er regler om, at alle vaccinationsbivirkninger og egentlige sygdomme og skader som følge af bla. MFR-vaccinen skal indberettes. Dette er så noget, vi selv har måttet sørge for skete det gøres ikke bare pr. automatik via egen læge eller som hos os via sygehuset til trods for at vores dreng var indlagt med mæslinger forårsaget af MFR-vaccinen! Man kan så kun gisne om, hvor mange lægemiddelskader, der slet ikke bliver indberettet, selvom der faktisk ER indberetningspligt.Krav om erstatning ud i fremtiden!Foreningen "Vaccinationsforum" giver desuden information om evt. erstatningssag i tilfælde som vores, hvor barnet pådrager sig en varig skade. Alt dette vidste vi intet om, før vi kom i forbindelse med foreningen. Det har været en uvurderlig støtte for os, under det lange forløb. Vi har været i kontakt med dem jævnligt og de har været gode til at holde os oppe i den svære sag, og jeg tror ikke, vi var nået så langt uden dem. Så med hjælp fra foreningens ekspertise ligger Nikolajs sag om erstatningskrav hos Patientforsikringen, og vi har et håb om, at der kan gives en erstatning til ham for hans varige lægemiddelskade af MFR-vaccine. Vi er forberedt på, at kampen bliver hård. Man har forsøgt at så tvivl om dueligheden af den almindelige Boel-test, der jo blev lavet på Nikolaj, da han var 8 måneder gammel. En test man langt de fleste steder i landet stadig foretager rutinemæssigt på alle 8 måneders børn men som vel nu er erstattet af den høre-screening, der nu tilbydes nyfødte landet over. Desuden er jeg, som er mor til Nikolaj, født hørehæmmet uden at der dog er nogen arvelig tendens i det. Men at køre en erstatningssag er en langtrukken proces, og den vil næppe være afsluttet, før Nikolaj står som ung/voksen og skal på arbejdsmarkedet, og hans faktiske mén kan fastsættes.TegnsprogVi er nu begyndt at lære Tegn-til-tale for hørehæmmede, og det sker sammen med Nikolajs dagplejemor og hendes datter. Dette vil betyde, at vi kan kommunikere med ham, og vi kan allerede nu mærke, at han ikke bliver nær så hidsig som før, og han er blevet rigtig dygtig til at bruge tegn til at fortælle os, hvad han gerne vil. Dette sker med støtte fra Aalborgskolen for døve og hørehæmmede, og for at blive endnu bedre til det har vi samt Nikolajs dagplejemor og hendes datter meldt os til et Visuel Kommunikations kursus til efteråret. FACTSEt Cochlear implantat, også kaldet CI er en operation der foregår i øresneglen, cochlea. Her indopereres der en modtager der via elektriske impulser kan få hjernen til at opfange og skelne lyde bedre end et almindeligt høreapparat. Dette kan give øget mulighed for døve og svært hørehæmmede. Børnene med CI lærer over nogen tid at tale igen og kan med implantatet høre lyde de ellers ikke ville kunne opfange med et alm. høreapparat.
Tal Hvem kan få Cochlear Implant?
FremtidenDer, hvor vi står nu, er midt i alle forundersøgelser med Cochleargrafi. Da det har vist sig, at Nikolajs hørelse desværre er meget nedsat, og han ikke vil kunne klare sig med høreapparater, har man villet tilbyde en CT scanning for at se, om han er egnet til et Cochlear Implant. Men scanningen vil først blive foretaget i slutningen af sommeren hjemme i vores eget amt. Men en ting er sikkert; for Nikolaj har intet af alt dette kunnet tage humøret fra vores lille fighter. Hvis det er noget, han ikke har mistet, så er det sit humør. Dét er stadig en dejlig dreng, vi har, og det opvejer jo meget i al den virak, der har været og fortsat vil være omkring hans behov.Informeret valg om vacciner og mulige konsekvenserVi mener naturligvis, at man skal tage MFR-vaccinationen op til overvejelse. Vi ved ikke, om den simpelthen skal tages af vaccinationsprogrammet, der tilbydes danske børn, men vi ved, at der i hvert tilfælde skal informeres bedre og langt mere åbenlyst om, at heller ikke en vaccination er uden risiko for, at ens barn bliver sygt så syg at der af og til desværre følger egentlige skader og varige mén med i købet! Med tilstrækkelig information til alle forældre kan man træffe et velinformeret og sagligt valg om, hvorvidt man vurderer, at risikoen står mål med effekten af MFRvaccinen og lign. vacciner, der tilbydes til danske børn gennem de allerførste måneder og år af deres liv!Denne artikel har været bragt i blad nr 5 september 2005.  Loading ...
|
 Vil du være medlem - tryk her |